難病の日(5月23日 記念日)

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患などの患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会」(JPA)が制定。

日付は難病患者を支援する初の法律である「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が2014年(平成26年)5月23日に成立したことから。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とすることが目的。記念日は2018年(平成30年)に一般社団法人「日本記念日協会」により認定・登録された。

難病の日

同協議会は、誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの行政への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、活動資金造成などの活動を行っている。

「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」というスローガンを最も大切にし、病気や障害よる障壁をなくし、一人ひとりが人間としての尊厳が大切にされる社会を心から願っている。

リンク日本難病・疾病団体協議会

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カテゴリー「5月の記念日」「今日は何の日

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