無痛無汗症の日(6月26日 記念日)

「無痛無汗症」の患者と家族のクオリティ・オブ・ライフ(QOL)を高める活動などを行うNPO法人・無痛無汗症の会「トゥモロウ」が制定。

日付は「無(6)痛(2)無(6)汗症」と読む語呂合わせから6月26日を記念日としたもの。

厚生労働省より難病指定を受けている「無痛無汗症」は、痛みを感じる神経や発汗機能をコントロールする神経が発育せず、痛みや熱さ、冷たさを感じず(感じにくく)、汗をかくことができない疾患。

この難病について一人でも多くの人に知ってもらうことが目的。記念日は2025年(令和7年)に一般社団法人・日本記念日協会により認定・登録された。

無痛無汗症の会「トゥモロウ」

無痛無汗症の会「トゥモロウ」は1993年(平成5年)5月30日に設立された。2002年(平成14年)10月には特定非営利活動法人(NPO法人)となり、2013年(平成25年)7月時点で会員は62家族(患者69人)となっている。国内の患者の約3分の1が会員になっていると思われる。

同症の患者会としては世界で唯一である。会の愛称「トゥモロウ」には、友(トゥモ)と出会い、これから皆で力を合わせ、社会という大海に漕ぎ出そう(ロウ)というの明日への思いが込められている。

同会の活動内容として、治療法の確立・QOLの向上・社会への啓蒙のためにシンポジウムの開催や、ハンドブック・手帳(患者の診療記録)・病気紹介ビデオの作成、会報の発行などが挙げられる。

シンポジウムは、毎年1回全国の患者・家族、そしてこの病気に関心のある専門家が集まり、小児(神経)科・歯科・整形外科・眼科など多方面から検診と相談会が開かれる。2003年(平成15年)の第10回シンポジウムは国際シンポジウムとして開催され、海外から専門家・患者・家族を招いての情報交換、交流会が行われた。

リンクトゥモロウWikipedia

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カテゴリー「6月の記念日」「今日は何の日

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