希少疾患・難治性疾患の啓発を目的とした記念日。英語表記は「Rare Disease Day:RDD」。
世界的規模で毎年2月最終日に開催される。そのため、平年は2月28日、閏年は2月29日となる。
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいる。それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もある。
この記念日は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年(平成20年)から始まった活動である。日本でもその活動の趣旨に賛同し、2010年(平成22年)からこの日を中心にイベントを開催している。
記念日やイベントが、患者と社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることが期待される。
記念日の名称が「世界希少疾患の日」ではなく、「世界希少・難治性疾患の日」となったのは、欧米における希少疾患という呼称と別に、日本において難病、難治性疾患という呼称が、従来より用いられてきたことによるとされている。
また、記念日の日付が2月最終日である由来は、4年に一度の閏年のみに設けられている閏日の2月29日が最も「希」な日として象徴的であったことによる。
「世界希少・難治性疾患の日」の日付は以下の通り。