神奈川県横浜市中区に事務局を置き、こどもホスピス関連団体の活動推進のための情報の収集や発信を行う一般社団法人・日本こどもホスピス協議会が制定。
日付は「よ(4)つ(2)ば(8)」(四つ葉)と読む語呂合わせから。四つ葉は希望や愛情、幸福などのシンボルとされ、子どもが多くの愛情に包まれながら暮らすホスピスのイメージと重なることから4月28日を記念日としたもの。
命を脅かす病気や障がいのある子どもとその家族に、我が家のように過ごせる場を提供し、いつでも相談できる友として寄り添う小児緩和ケアの実践の場「こどもホスピス」。その理解の促進を図り、子どもたちの笑顔を守るために考えるきっかけとしてもらうのが目的。
記念日は2025年(令和7年)3月18日に一般社団法人・日本記念日協会により認定・登録された。
4月28日の「日本こどもホスピスの日」から5月5日の「こどもの日」までは「こどもホスピス・ウィーク」となっている。この期間中には、こどもホスピスの理解促進を目的に各地で様々なイベントが開催される。
日本には、小児がん・心疾患・代謝性疾患・神経疾患など重度の疾病や障がいを抱え、生命を脅かす状態(Life-threatening conditions:LTCs)にある子どもが大勢いる。
そうした子どもと家族は、病院か自宅での制限された生活を余儀なくされていることが多く、子どもらしい成長・発達の機会が少ないのが現状である。また、家族も子どものケアに重点を置いた生活になり、社会的に孤立し、精神的・身体的・経済的に大きな負担を抱えている。
こどもホスピスは、治癒の見込みのない、または長期の療養が必要な疾患のある子どもと家族に、我が家のように過ごせる場を提供し、いつでも相談できる友として寄り添い、子どもだけではなく家族全体のQOL(Quality of Life)向上を目的としている。現在、全国各地にこどもホスピス設立の動きが始まっている。
一般社団法人・日本こどもホスピス協議会(旧:全国こどもホスピス支援協議会)は、各地の事業基盤を強化し、相互に支えあい、かつ地域・社会から広く理解を得て事業を行えるようサポートする中間支援組織として2024年(令和6年)7月に設立された。
リンク:日本こどもホスピス協議会