ALDの日(10月2日 記念日)

東京都西東京市に事務局を置く特定非営利活動法人「ALDの未来を考える会」が制定。

日本名で「副腎白質ジストロフィー」と言われる先天性代謝異常、特定疾患に指定された遺伝性の難病「ALD」(Adrenoleukodystrophy)について、より多くの人に知ってもらうことが目的。日付はALD研究の第一人者であった五十嵐正紘医師が1976年(昭和51年)に世界で初めてALD患者の脳・副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積していることを発見し、この研究が最初に医学誌に受理された日から10月2日に。記念日は2017年(平成29年)に一般社団法人・日本記念日協会により認定・登録された。

ALDの未来を考える会

ALDについて

ALDは脳の中の白質と呼ばれる部分と副腎という腎臓の上にある小さな臓器の障害がみられる進行性の病気である。病気の進行には個人差があるが、元気に生まれすくすくと育ってきた子が学力の低下や視力、言語、歩行に障害を発症し、進行の早い子の場合は、発症から1年以内に死亡することもある難病である。

ALDは主に男性に発症する遺伝病の一つである。ALDの原因遺伝子はX染色体の上にあり、男性は遺伝子を1個しか持たないため、ALDの遺伝子に異常が生じると男性は発病してしまう。女性はX染色体を2本持ち遺伝子も2個あるため、片方の遺伝子に異常があっても、女性は基本的には発病しない。

リンク:ALDの未来を考える会

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カテゴリー「10月の記念日」「今日は何の日

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