HAE DAY(5月16日 記念日) | 今日は何の日 | 雑学ネタ帳

HAE DAY(5月16日 記念日)

希少疾病で難病に指定されている遺伝性血管性浮腫(HAE)。体のさまざまな場所に腫れが起こるHAEの患者・家族などが参加するNPO法人HAEジャパン(HAEJ)が制定。

日付はHAE世界国際患者会(HAEi)が定めたもので、隔年でハンガリー・ブダペストでHAEについての医学学会が毎回5月16日前後に行われていることから。患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者の人たちとつながり、笑顔の輪を広げていく日とすることが目的。また、社会にHAEのことを広く知ってもらうことも目的の一つ。

HAEロゴマーク

上のロゴマークはHAEの発作の1つである手の腫れをモチーフにしつつ、そこにもう1つの手を重ねることで、患者に対して「寄り添っていきたい」という想いが反映されている。

HAEについて

遺伝性血管性浮腫(HAE:Hereditary angioedema)は、遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター(C1-インヒビターともいう)の機能が低下する病気である。

体のいたるところに2~3日持続する「腫れ」や「むくみ」(血管性浮腫という)を繰り返す。個人差があるが、10歳から20歳代に発症することが多く、皮膚(手足・顔面・生殖器など)が腫れた場合は、一見すると「じんま疹」に似ていることがあるが、強いかゆみを伴わないのが特徴である。

特にのどが腫れる場合は呼吸困難に陥り、生命の危険を来す可能性がある。一方、お腹(胃や腸)が腫れると腸閉塞と同様に嘔吐したり、強い痛みを感じることがある。

リンク:HAEJ

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カテゴリー「5月の記念日」「今日は何の日

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